희망조약돌, 국내 희귀난치병환자 지원

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희망조약돌, 국내 희귀난치병환자 지원
‘용기를 잃은 가정에 따뜻한 희망을’

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교회신보 기자 작성일22-09-22 17:37

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희망조약돌(대표자 이재원)이 희귀 질환으로 살아갈 용기를 잃은 가정에 따뜻한 희망을 선물하는 캠페인을 전개한다. 

‘국내 희귀질환 현황분석 및 지원개선방안 도출’ 연구보고서에 따르면, 국내희귀난치병 환자 중 1,000만 원 이상 의료비를 지출하는 가정이 45%, 한 해 가계수입 2,400만 원 미만 가정이 33.78%, 생계비에서 의료비가 차지하는 비중이 40% 이상이 23%라고 보고됐다.

국내 희귀질환 환자 수는 점점 증가하고, 50만 희귀질환자는 육체적 고통보다 극심한 경제적 고통을 겪고 있으며 환자의 대부분이 생활히 넉넉지 않아 현실적인 대안이 필요한 상황이다. 

희망조약돌 측은 본 캠페인을 통해 꾸준한 치료가 필요한 가정의 검사비 및 치료비를 지원하고, 산소포화도 모니터를 비롯한 각종 의료용품을 지원할 계획이다. 뿐만 아니라 기본적인 생필품 및 식료품 등 가정에 꼭 필요한 물품을 지원한다. 

후원자들의 후원금은 희귀난치병을 앓고 있는 환자들을 비롯하여 도움이 필요한 국내 취약계층을 위한 국내구호 캠페인 사업에 쓰일 예정이다.

관계자는 “어려운 현실에도 애써 담담히 살아가는 희귀난치병 환자 가정이 희망을 잃지 않도록 따뜻한 마음을 나눠달라”는 당부를 전했다. 

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